El documental ‘Death Valley’ narra una historia humana y de superación por el desierto californiano para alzar la voz sobre la ELA
- La asociación dalecandELA y la productora Ikaika Media presentan el 25 de enero en el Palacio Euskalduna, a las 19:00, la historia del reto llevado a cabo en el Valle de la Muerte en abril de 2024.
- Jaime Lafita, enfermo de ELA, cruzó el desierto californiano en bicicleta tándem como metáfora del sufrimiento que padecen las personas enfermas por la falta de recursos que aceleren el proceso investigador.
- Todo lo recaudado de las entradas, a un precio de 11,5 €, irá destinado a la investigación y el cuidado de las personas enfermas.
El pasado 7 de abril, Jaime Lafita y su asociación dalecandELA volvieron a subirse a la bicicleta tándem con un nuevo reto: cruzar el desierto del Valle de la Muerte en nueve días.
El resultado de esta travesía, que llevó al pelotón por interminable llanura desiertas y por puertos de montaña de más 2.000 metros de altitud, a pasar de temperaturas de 40 a -3 grados y a verse sometidos a rachas de viento huracanadas, podrá verse ahora en la gran pantalla con el estreno en Bilbao del documental Death Valley.
“Es un testimonio y un recordatorio de que, aun en las circunstancias más difíciles, siempre hay espacio para la esperanza y la belleza.”, destaca Jaime Lafita, enfermo de ELA y fundador de dalecandELA.
El documental, realizado por Ikaika Media, se presentará el próximo 25 de enero en el Palacio Euskalduna a partir de las 19:00. Sus 50 minutos de metraje narran la inspiradora historia de Jaime y su pelotón, formado por familiares y amigos, por el Valle de la Muerte de California como metáfora de la situación que viven las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero también de la vida misma.
“No solo mostramos el esfuerzo físico que supone para una persona enferma una hazaña de esta dureza. También exploramos los lazos familiares, el amor, la amistad y la resiliencia humana”, añade Lafita.
La presentación del documental contará con la presencia de muchos de los protagonistas del reto, así como del Doctor Don Cleveland, eminencia mundial en la investigación de la ELA, cuyo laboratorio fue una de las paradas obligatorias en la iniciativa ‘Death Valley’.
En el año 2023, Cleveland confirmó cómo pacientes con una variedad de ELA habían mejorado gracias a una innovadora terapia genética desarrollada en Don Cleveland’s Lab, en la Universidad de California.
Con entradas a la venta a un precio de 11,5 € a través de la página del Euskalduna, todo el dinero recaudado irá destinado a la investigación de la ELA y al cuidado de las personas enfermas.
Sobre Death Valley
En argot científico, el valle de la muerte, o valley of death en inglés, es la expresión empleada para calificar el estado de proyectos de investigación paralizados en laboratorio antes de alcanzar su objetivo final. Ideas que, en el caso de la biomedicina, nunca llegan a la fase clínica, ya sea por cuestiones burocráticas o falta de financiación.
En este valle se encuentra anclada toda la comunidad de la ELA, una patología neurodegenerativa mortal que lleva a una progresiva paralización de las funciones motoras. La falta de recursos económicos para su estudio y la ausencia de compromisos institucionales ponen en una situación límite a todas las personas afectadas por la enfermedad, al no contar a día de hoy con ningún tipo de cura ni tratamiento.
La iniciativa Death Valley, liderada por Jaime Lafita y su bicicleta tándem, buscó dar mayor visibilidad a la ELA y reivindicar la situación límite de las personas afectadas, en un desafío que comenzó el 7 de abril de 2024, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud.
Durante su celebración, la iniciativa recaudó 215.000 € a través de patrocinios y donaciones. El importe permitió financiar el reto y ayudar a las entidades Bio Bizkaia, AdELA, ALS Network y ConELA.
La ruta contó con un total de 9 etapas, desde Baker-Tecopa hasta Mariposa-Yosemite, donde finalizó la aventura el 17 de abril. Además, la expedición mantuvo una intensa actividad en el ámbito institucional y científico con la visita de laboratorios de investigación punteros a nivel mundial en materia de ELA.